Chuyện của Thuỷ, Tranh của Thuỷ

Hoàng Hưng - Hoàng Thị Ngọc Dung

Chuyện của Thanh Thuỷ, hai thập niên đầu

(Chuyện của Thanh Thuỷ do mẹ em kể, năm 2000 và 2012)

Ngày 23 tháng 2 năm 2001, Thuỷ sẽ tròn 21 tuổi…

Hơn 20 năm trước, trong khi hành nghề của mình với đầy nhiệt huyết, tôi đón chờ đứa con thứ ba ra đời, với hy vọng nồng nàn sinh một cháu gái.

Từ một năm, gia đình tôi sống trong sự nôn nóng đón cháu bé thứ ba từng được mong ước.
Vì sau hai cậu con trai khoẻ mạnh, xinh đẹp và thông minh như mọi cậu bé trong mắt mẹ chúng, cuộc đời hứa hẹn với chúng tôi những ân phúc mới…

Mong muốn có một bé gái xinh xắn đã thúc đẩy tôi theo một chế dộ dinh dưỡng do một bác sĩ của bệnh viện chỉ định, chế độ này còn được đi đôi với liệu pháp chà xát hoóc môn lên ngực nhắm tăng thêm cơ may cho ra đời một cô gái.

Và quả thật một bé gái thật xinh xắn đã chào đời.
Ngay từ tiếng khóc đầu tiên, gương mặt của bé đã trở nên thân thiết với tôi. Bé có khuôn mặt giống anh cả, số đo chiều cao và cân nặng lúc mới sinh cũng gần tương tự, và nhất là nước da hồng tươi như trái đào.

Nhưng  khoảnh khắc toàn phúc ấy đã vụt biến, vì gần như lập tức ông bác sĩ sản khoa đến thông báo cho tôi với vẻ mặt nghiêm trọng là người ta đã phát hiện ở cháu bé những dấu hiệu của hội chứng Down-Trisomie 21.
Trong sự bối rối cực độ, tôi vẫn còn chút sức lực để hỏi ông : “Vậy tôi phải làm gì cho cháu ?”

Hôm sau, chồng tôi là người duy nhất được biết bản án của bác sĩ ; những người thân của tôi hơi ngạc nhiên trước nụ cười gượng gạo của người mẹ khi sự sinh nở này đã được mong muốn đến thế.

Phải chăng chỉ là sự mệt mỏi do sinh nở ?

Tôi lấy được số liên lạc của văn phòng Giáo Sư  Lejeune, chuyên gia chữa trị các bệnh về gien và là người đã chứng minh nhiễm sắc thể X21 chịu trách nhiệm về bệnh Trisomie 21, để có thể đưa con mình đi khám vào thời gian sớm nhất.

Trong thời gian ở bệnh viện phụ sản, hai vợ chồng tôi đã sống trong niềm đau dai dẳng, khi phải giấu sự thử thách của mình với gia đình và bạn bè.
Thử thách càng nặng nề trước những lời chúc mừng vẻ đẹp rạng ngời của bé Thuỷ,  khi chúng tôi biết rằng bé sẽ không bao giờ là một đứa trẻ giống như những trẻ khác.

Bố mẹ chồng tôi mừng khôn siết khi được báo tin cô cháu gái nội ra đời. Nhưng bà mẹ chồng, luôn luôn là người quan sát tinh tế, đã băn khoăn về cái thóp mềm trên đầu và cái lưỡi nhọn của cháu.
Sau đó ông bà là những người đầu tiên được thông báo về bệnh tình của cháu.
Các cụ nhận tin với thật nhiều minh triết và tình thương.
Điều đó đã làm chúng tôi bớt được gánh nặng phần nào.

Bù lại, hai đứa con trai của tôi hết sức vui mừng vì cuối cùng đã có một cô em gái.
Chúng tôi không thể nào nỡ làm nguội bớt nhiệt tình của chúng.
Dẫu sao, chúng còn quá nhỏ, không thể lường được mọi hậu quả của chứng bệnh đánh vào em gái chúng.
           
Và cứ như thế trong nhiều năm trời.
Chúng đã sống bên đứa em gái thường xuyên có vấn đề sức khỏe, chịu đựng, nâng đỡ  và về sau thương yêu em mà không bao giờ đặt dù chỉ một câu hỏi.

Tiếp đó, tôi thường xuyên nghĩ về những nguyên do có khả năng dẫn tới chứng bệnh của con gái bé bỏng của mình.
Thật là với đứa con thứ ba, tình trạng sức khỏe thể chất và tinh thần của tôi không tốt bằng khi mang thai hai đứa đầu.

Với đứa thứ nhất, tôi trong thời kỳ sung sức nhất ; tuy đã có bằng nha sĩ, tôi vẫn chưa hành nghề vì muốn cống hiến toàn bộ cho việc giáo dục con, ít ra cũng trong những năm đầu tiên của con mình.

Trong thời gian mang thai, tôi đã rất cẩn thận theo lời khuyên của các bác sĩ nhi, đặc biệt những lời khuyên trong cuốn sách của BS Laurence Pernoud và những lời khuyên của bà mẹ chồng xuất phát từ truyền thống Việt Nam.
Đó là những chế độ dinh dưỡng, các món ăn giàu sinh tố,  nhất là nhân sâm được mẹ chồng bồi dưỡng, hay những buổi đi dạo thư giãn hàng ngày.

Mỗi ngày, tôi xen kẽ việc đọc sách (thường là những tiểu thuyết về các anh hùng trong lịch sử Việt Nam hay những tiểu thuyết võ hiệp Trung Hoa) với việc đi dạo đều đặn của gia đình, nhắm có được sự hài hoà cho cả thể xác lẫn tinh thần.

Khi bé sinh ra, ông bác sĩ nhi ca ngợi tôi đã cho ra đời “cậu bé đẹp nhất” mà ông từng được thấy. Và dù tôi ngờ rằng ông cũng tế nhị như thế với mọi bà mẹ trẻ, tôi vẫn sẵn lòng tin ông, vì quả là đứa bé đẹp thật !!!

Đứa con trai thứ hai của tôi ra đời hơi bất ngờ sau đó hai năm.
Và trong mắt tôi cậu bé không chỉ đẹp như anh, mà còn tỏ ra là đứa bé toàn thiện toàn mỹ.

Mặc dù có những vấn đề nho nhỏ về sức khỏe giống như mọi đứa trẻ, hai cậu con trai lớn lên dễ dàng và trở thành hai đứa trẻ thật đáng yêu.

Hai năm sau khi đứa con thứ hai ra đời, tôi bắt đầu hành nghề của mình.
Trong suốt những năm ấy, cuộc sống gia đình và đời sống nghề nghiệp của tôi có một nhịp điệu sôi động giữa các bệnh viện, phòng mạch, phòng răng, những bận bịu gia đình, việc trông nom các con, việc kèm chúng học hành. Thêm vào đó là những thử thách và biến chuyển của đại gia đình của tôi và Đất Nước.

Tôi vắt sức mình và đòi hỏi rất cao trong việc dạy dỗ con cái, vì vậy tôi không còn sung sức nữa, cả về thể chất lẫn tinh thần.

Phải chăng là : sự mất sức ấy, những hậu quả có thể do một dụng cụ X quang cũ kỹ trong phòng răng, những buổi sát hóc môn lên ngực, hay sự phối hợp của tất cả nguyên nhân trên, dã làm thay đổi các thành tố sinh lý học của tôi ?
và khiến cho tám năm sau sự ra đời của đứa con cả, tôi đã sinh hạ một bé gái đáng yêu về mọi mặt nhưng không may lại bị nhiễm Trisomie 21 .

Việc cháu gái bé đến với tổ ấm của chúng tôi đã là một sự kiện .
Những buổi cầu nguyện trước bàn thờ Phật và bàn thờ tổ tiên trở nên tha thiết hơn , so với những buổi cầu nguyện cho hai đứa anh .

Ngay những ngày đầu, chồng tôi đã đem về nhiều sách khảo cứu về bệnh Trisomie 21, về sự giáo dục đặc biệt đối với những đứa trẻ mắc bệnh ấy, về những sự săn sóc đặc thù phải dành cho chúng .

Làm bộ vui vẻ để giấu bệnh tật của đứa con gái đã là nỗi đau khổ lớn đối với chúng tôi .

Và chính cuộc gặp gỡ đầu tiên với Giáo Sư Réthoré, người đã đóng vai trò thật tốt lành trong cuộc đời của Thuỷ, đã giúp chúng tôi ra khỏi nỗi tuyệt vọng và mang lại hy vọng cho chúng tôi .
GS Réthoré đã giúp chúng tôi chấp nhận bệnh tật của Thuỷ, đối mặt với nó để giúp nó giảm bớt .

Trong ba đứa con của chúng tôi, Thuỷ đã được buổi tiệc thôi nôi thực sự thịnh soạn, hai cuộc hội dải ra hai tuần lễ dành cho gia đình và bạn bè, mỗi cuộc tập họp hơn 60 khách mời .
Thuỷ mặc một chiếc áo đầm màu hồng đậm tôn lên nước da màu hồng đào của cháu. Mái tóc lơ thơ và một bên tai bị giỏng của cháu được che đi một cách nghệ thuật bằng chiếc mũ mềm được sáng tạo nhằm đạt hiệu quả ấy. Gương mặt xinh xắn của cháu làm vinh dự cho cả gia đình .

Những người có mặt liệu có nghi ngờ điều gì không ?
Dù sao , mọi người đều rất vui vì buổi tiệc và khen ngợi Thuỷ vì nước da đẹp đẽ của cháu .

Suốt năm ấy, chúng tôi đã dành cho cháu tất cả lòng thương yêu và trìu mến, và điều ấy khiến cho chúng tôi và cháu thật gần gụi .

Nói cho đúng, Thuỷ không thực sự chậm phát triển, những điều cháu thu nhận được cũng gần bằng những đứa bé cùng tuổi.
Đó là sự khích lệ rất lớn đối với chúng tôi .

Sau buổi thăm khám đầu tiên trong phòng mạch của GS Réthoré, bà đã kê cho cháu những thứ thuốc dùng trong sáu tháng.
Những thuốc này chủ yếu nhắm bù đắp những thiếu hụt về a xít amin và làm dịu thần kinh.

GS Réthoré, người mà chúng tôi không bao giờ có thể ca ngợi cho đủ tài trí và lòng tận tụy, được chúng tôi thông tin đều đặn về sự phát triển của Thuỷ, cân nặng, chiều cao, các phản xạ và sự thu nhận .
Tôi luôn nhớ hôm bà báo tin với chúng tôi là bà thấy Thuỷ lanh lợi và ít  bị tác động xấu của bệnh tật .
Thât như một tia nắng xuyên qua bóng tối, điều này là phần thưởng đẹp đẽ cho mọi thử thách và mọi nỗ lực của chúng tôi .

Lúc ấy, ký ức tôi hiện lại một cách lộn xộn những giờ dài tôi bế Thuỷ trong lòng, những giờ dài tôi cố chuyển sang cháu tất cả sức mạnh trong tôi, những giờ dài tôi cầu nguyện cùng cháu và cho cháu trước bàn thờ, xin Đức Phật Thích Ca và Đức Quán Thế Âm Bồ Tát thương xót và ban phước lành cho cháu .

Ước muốn thiết tha Thuỷ có thể giống như những đứa trẻ khác trở thành sự ám ảnh thường trực, lẽ sống và cuộc sống của tôi .

Trong những buổi thăm khám đầu tiên, tôi đã hỏi GS Resthoré những câu mà mọi bậc cha mẹ của những đưa trẻ bị khiếm khuyết về tinh thần đều hỏi: “Con gái tôi sẽ biết làm gì?”, “sẽ biết đọc không?”, “biết viết”, “biết nói”?

“Phải, bé sẽ biết nói, bé sẽ biết làm gần như tất cả mọi việc giống như những đứa trẻ khác nhưng là theo nhịp điệu của bé, chậm chạp, và trình độ hiểu biết sẽ liên quan đến mức độ của bệnh. Đối lại, bé sẽ không thể học được những việc trừu tượng như xướng âm, lái xe hơi.”

Mỗi lúc tôi đều thầm điểm trong óc cái danh mục những điều mà Thuỷ sẽ biết hay không biết làm .

Cuộc sống xoay quanh Thuỷ như thế giống như một màn sương mù dày đặc.

Tôi cố cho mình một cụôc sống gia đình và nghề nghiệp bình thường, tham gia hoạt động với cường độ cao qua các hội đoàn xã hội và từ thiện . Nhưng đó cũng chỉ là bề ngoài .

Ở nhà, tôi dành hầu hết thời gian chủ yếu để dạy Thuỷ học đọc với những phích liệt kê các bộ phận chính của cơ thể người, lấy cảm hứng từ một cuốn sách dịch của tác giả người Mỹ Glen Doman.
Sau đó tôi mới biết rằng phương pháp này được dành cho việc đào tạo những đứa trẻ siêu thông minh!

Dẫu sao thì đến 18 tháng tuổi, Thuỷ đã thuộc lòng khoảng một trăm từ.
Và cháu tiếp tục cần cù học tập trước khi đến trường mẫu giáo, rồi sau đó đến một lớp học mẫu ở đó cháu có thể tiếp nhận một nền giáo dục học đường rất thích nghi, cho đến lớp hai .
Sau đó, cháu theo học những cơ sở giáo dục –chữa bệnh gồm các lớp học có sĩ số rất nhỏ .

Hai anh trai của Thuỷ lớn lên trong hoàn cảnh ấy, hoàn cảnh chắc là rất thất vọng đối với chúng, vì tất cả sự chú ý đều được dành cho Thuỷ .
May sao, hai cháu có bản chất nhân hậu và chắc chúng nghĩ rằng em gái mình, một cô bé,  hơn nữa cô bé rất mảnh mai, phải giành được mọi sự chăm sóc của gia đình.
Không chỉ không hề cảm thấy bực bội vì Thuỷ chiếm hết không gian gia đình, mà bản thân hai cháu còn lo toan cho em một cách yêu thương và dịu dàng, lấp đầy những lúc hiếm hoi chúng tôi vắng mặt .

Và trong thử thách ấy, chúng có phần may mắn vì không những phải tự cáng đáng hoàn toàn, chúng còn phải cáng đáng cả bệnh tật của cô em gái.
Và thực sự chúng đã trở nên hoàn toàn có tinh thần trách nhiệm ngay từ khi còn bé.

Chỉ đến sinh nhật thứ tám của Thuỷ, khi hai anh của cháu lên 17 và 15, chúng tôi mới nói chuyện dài dòng với hai cháu về căn bệnh quái ác đã đánh vào em gái chúng.
Cũng như  sự  may mắn cho Thuỷ được sinh ra trong một gia đình hòa hợp, tận tụy và gắn kết trong thử thách, và sự may may mắn cho hai anh vì có thể tự rèn rũa và cống hiến một phần cuộc đời của mình cho những người khác.
Và phần thưởng lớn nhất của chúng tôi là được nghe hai cậu con trai bảo đảm với cha mẹ rằng chúng luôn luôn chăm lo đầy đủ cho tương lai của Thuỷ.

Trong suốt tuổi thơ, Thuỷ thường mắc chứng viêm tai và nhiễm trùng mắt. Lúc cháu mười tháng tuổi chúng tôi đã phải cắt bỏ chỗ sùi vọm họng .
Nhất là cháu bị tiêu chảy hàng ngày, và đến mức chúng tôi tự hỏi không biết cháu có vượt qua nổi hết những bệnh tật ấy, vì cháu đã trở nên thật mỏng manh .

Thế là thời gian của chúng tôi bị chia ra giữa các phòng mạch nhi khoa, và Thuỷ uống hết thuốc này đến thuốc nọ, tiêm hết mũi này đến mũi nọ  .

Tình cờ,  hay đúng hơn là nhờ cơ duyên phúc đức mà chúng tôi tìm lại được ông bác sĩ nhi khoa của hai anh cháu, BS Bissery, khi ông đang chuẩn bị về hưu.
Chính BS Bissery chứng minh rằng Thuỷ dị ứng với sữa bò, chứng này thường có ở những đứa trẻ mắc bệnh Trisomie 21.
Tôi còn nhớ nhãn hiệu của loại sữa thay thế, Nutramigen, có gốc đậu nành, bán ở hiệu thuốc của các bệnh viện Paris, đã làm cho Thuỷ hồi sinh .

Thật tôi không biết được một cách chính xác làm thế nào đã tìm được đủ ý chí và sức mạnh để vượt qua những năm thử thách ấy, và tôi chỉ đơn giản gán nó cho cái sức mạnh bất tận mà mọi người mẹ đều có ngay, khi sự sống của những đứa con họ bị đe dọa .

Trong suốt thời kỳ này, cuộc sống của tôi phụ thuộc vào cuộc sống của Thuỷ.
Sự trìu mến ấy, sự trìu mến của cha cháu và hai anh cháu đã giúp cháu phát triển, đứng lên và trở thành một cô gái thật đáng yêu, đầy thiện tâm và ý thức được những hy sinh của những người thân xung quanh mình và quyết nỗ lực để xứng đáng với những hy sinh ấy .

Vào đầu thế kỷ 21, Thuỷ cũng đến tuổi 21.

Ngoài ba ngày trợ học trong một cơ sở tư nhân, mỗi tuần cháu theo hai khóa hội họa, một khóa piano và một khóa Aikido .

Cháu mê bơi và bơi sải rất đẹp. Người ta biết những đứa trẻ mắc bệnh Trisomie 21 rất thích trạng thái mất trọng lượng trong môi trường nước.

Cháu giao lưu đều đặn với các anh qua email và rất khéo léo trong việc sử dụng máy tính. Cháu cũng say mê các trò chơi tin học.

Thật vậy, Thuỷ tò mò mọi thứ và thích làm mọi thứ.

Chuyện của Thanh Thuỷ, 12 năm sau

Năm 2000 Thuỷ đóng góp một cách rất biểu tượng vào đám cưới của anh cả.
Tấm thiếp báo hỷ mà mọi người đều thấy tuyệt vời là tác phẩm của cháu.
Mô típ là cảnh mặt trời lên ngời sáng, mặt trời hiện ra dưới hình  dạng một trái tim Đám cưới này thật quan trọng đối với chúng tôi, vì đó là đám cưới đầu tiên trong gia đình  và nhất là đó là phần thưởng xứng đáng cho con trai cả sau bao năm tận tụy với em gái.

Từ khi Thuỷ ra đời, chúng tôi đo rất rõ sự hy sinh tự nguyện cúa hai anh cháu, khi mà đời sống gia đình và tất cả sự chú ý của chúng tôi có thể nói là hoàn toàn dành cho Thuỷ;  để bù đắp phần nào cho sự khuyết tật sẽ không bao giờ cho cháu một cuộc sống bình thường của các cô gái cùng trang lứa.

Và hai anh cháu đã phải tự cáng đáng từ lúc rất trẻ.
Sớm biết sẽ phải chăm lo cho em thường trực và mãi mãi, hai con chúng tôi đã đạt được tinh thần trách nhiệm và sự chín chắn, thể hiện ở một ý chí mạnh mẽ vượt qua chính mình và một nghị lực lớn lao để thành công.
Hai cháu đã thành công xuất sắc trong học tập, đạt bằng “tối ưu” trong kỳ thi tú tài và được vào những trường đại học lớn danh tiếng của Pháp và Mỹ.

Thái độ sống của hai người anh, lòng hiếu thuận, tình yêu thương với em gái, cũng là từ tâm đối với tha nhân, và nhất là sự gắn bó mà có thể nói là sự ảnh hường lẫn nhau của hai cháu   là sự bù đắp lớn lao cho chúng tôi và giúp chúng tôi chịu đựng dễ hơn những khiếm khuyết của Thuỷ.

Chúng tôi cũng vui sướng vì hạnh phúc của con trai cả đã tìm được người vợ có thể thực hiện một đời sống gia đình tràn đầy hy vọng và các dự tính.

Với Thuỷ, sự kiện này tạo nên một thay đổi lớn.
Kể từ nay, anh cả của cháu sẽ rất ít có mặt, chức trách của anh buộc gia đình anh định cư ở Nữu Ước và sau đó là Luân Đôn.
Vốn quen với sự  có mặt của anh ít ra hằng tuần, Thuỷ sẽ chỉ được gặp anh có ba bốn lần trong  năm.
Chắc hẳn cháu cảm thấy rất đau đớn, cho dù với bản tính rất kín đáo  cháu ít để lộ tình cảm ra ngoài. Giống như mọi đứa trẻ mắc hội chứng Down – Trisomie 21, cháu cần có những điểm tựa vững chắc để cảm thấy được an toàn.
Và với cháu, gia đình có những cột mốc là cha mẹ và hai anh.

Toàn bộ tình cảm của cháu chuyển sang người anh thứ hai, trong khi cháu giữ liên lạc với anh cả thông qua điện thoại và thư điện tử.
Khi đến lượt người anh thứ  đạt được hạnh phúc khi gây dựng mái ấm của riêng mình thì Thuỷ lại lâm vào một giai đoạn xáo trộn mới.

Từ lúc 16 tuổi, Thuỷ trở thành một cô gái yêu kiều, xinh đẹp, nhí nhảnh, tinh tế và sống động.

Thời dụng biểu của cháu được chia sẻ giữa một trường học tư ở Paris, những khóa học vẽ, học aikido, bơi và piano.

Cháu đam mê nhất là vẽ, với những sáng tác cho các anh và các chị dâu nhân những sự kiện quan trọng như đám cưới, sinh nhật…
Chẳng hạn bức tranh con hổ bên đây, vẽ tặng người anh thứ hai cầm tinh con hổ, được cháu thực hiện trong những buổi học ở phòng tranh Arc en Ciel,  tại thị trấn Antony.

Lớn lên, giống như mọi cô gái, bất kể khuyết tật hay không, Thuỷ cảm nhận nhu cầu mạnh mẽ được tự quản đối với cha mẹ. Tình cảm này lúc ấy chúng tôi chưa nhận thức được, vì luôn luôn coi cháu như một em bé lớn phải được bao bọc mãi mãi, và chúng tôi tin chắc rằng tình yêu thương của chúng tôi hoàn toàn đủ cho cháu.
Đó cũng là cách hành xử thường thấy ở các bậc cha mẹ có con cái khuyết tật.

Không những thế Thuỷ đã được dạy dỗ một cách chặt chẽ theo lề lối Việt Nam và hẳn là cháu đau đớn chịu đựng sự ân cần tràn ngập của chúng tôi mà không thể biểu tỏ thực sự tâm trạng ấy, lại càng không thể cưỡng lại được.

Cũng như để khẳng định nỗi thèm khát được tự quản đối với cha mẹ, chẳng bao lâu sự gắn bó của cháu với hai người anh trai càng trở nên tha thiết, vì cùng lứa tuổi .
Điều ấy khiến cho giai đoạn sống này thường đầy xung đột, và đòi hỏi về phần tôi nhiều  khéo léo và biết cách xử sự để cho những buổi xum họp gia đình bớt căng thẳng .

Cháu bắt đầu đo khoảng cách giữa mình và những người khác, bắt đầu trải nghiệm những tình cảm cô đơn và nổi loạn, phản ứng với điều mà cháu thấy như một sự bất công.
Thêm nữa, cá tính và bệnh tật của cháu kìm hãm cháu giao tiếp,  và thực sự không hiếm khi cháu bị trách mắng một cách bất công về những lỗi mà cháu không làm.

Nhất là cháu có ý thức về những  khuyết tật về trí tuệ của mình so với hai anh. Đây không phải là sự ghen tuông đối với các anh, những người cháu rất hâm mộ, mà là một sự không hiểu được vì sao mình không thể bằng các anh.
Không hiếm khi có người hỏi cháu học những môn gì ở trường tư mà cháu theo học, cháu đã trả lời là môn toán hay lý.
Trong khi thực ra trường này chuyên dạy những căn bản để thích nghi với đời sống hàng ngày như mua sắm, rửa chén đĩa, hay dọn bàn ăn.
Chúng tôi vẫn thường thật xúc động khi nhớ lại những buổi dài cháu hết sức loay hoay một mình giải những bài tính cộng đơn giản.

Việc vẽ tranh của cháu cũng thăng trầm theo cảm nhận của cháu về thực tế cuộc sống, dễ chịu hay là in dấu những thất vọng.
Các bức tranh của cháu bộc lộ những tình cảm bên trong. Khi thì rực rỡ sắc màu, từ xanh lam thắm sang hồng thắm, khi âm thầm màu xám hay đen thể hiện những ngôi nhà trơ trọi với cửa ra vào và cửa sổ đóng kín bưng, hay những nét cọ màu đen xáo động. Nhưng bao giờ cũng rất biểu cảm.

Phản chiếu những trạng thái tâm hồn từng lúc, tranh của cháu gây xúc động bởi sự sống động, giàu tình cảm, và ngay cả sự ngây thơ.
Tùy theo giờ rảnh của các thầy dạy vẽ, Thuỷ xen kẽ những khóa học ở nhà với những khóa học chung ở phòng tranh Arc en Ciel tại thị xã Antony;  ở đó thấy rõ niềm hãnh diện của cháu vì được là một học sinh giống như các học sinh khác.
Nhờ rất nhiều cơ may và cũng do kết quả sự tìm kiếm khắp nơi của chúng tôi, cháu luôn luôn có được những người thầy giỏi, chuyên nghiệp, nhưng nhất là có tấm lòng.

Trong nhiều năm, chúng tôi luôn đòi hỏi cháu. Mỗi ngày của cháu đầy ắp từng phút, xen kẽ giữa nhà trường với những khóa học tư.

Trải qua nhiều năm, chúng tôi thay nhau bảo đảm cho Thuỷ một cuộc sống đầy đủ nhất có thể được, để bù lại phần nào sự không may của cháu.
Gia đình các con chúng tôi cũng luôn cố gắng liên tục để làm cho cuộc sống của Thuỷ được vui vẻ.

Các cô cháu gái nội của chúng tôi rất chú tâm đến người cô của chúng.
Đứa cháu lớn, ngay từ lúc lên năm đã hiểu nỗi đau của chúng tôi trước bệnh tật của Thuỷ.
Một hôm chúng tôi thật xúc động và thoả mãn khi bắt chợt câu chuyện cháu nói với đứa em gái. Cháu giải thích cho em rằng không phải khi nào vui thích mới yêu thương cô, mà đó cũng là bổ phận của hai chị em.

Tuy nhiên, với thời gian và gánh nặng tuổi tác, chồng tôi bắt đầu mệt mỏi vì những nỗ lực hằng ngày trong mấy chục năm, về thể xác nhưng nhất là về tâm thần, và tình thế có lúc đường như không lối thoát và không thể vượt qua đối với chúng tôi.
Về phần tôi, phải dành tất cả sức lực cho một nghề nghiệp đòi hỏi trí óc lẫn chân tay, và vào việc dạy dỗ Thuỷ  nên sức khỏe bắt đầu giảm nhiều, hậu quả của những sự thúc bách gần như thường trực. Tôi  bắt buộc phải về hưu trước kỳ hạn vì thiếu khả năng thể lực.

Đối với Thuỷ việc nghỉ hưu của tôi làm cho cuộc sống của cháu bị đảo lộn nhiều.
Thoát khỏi những bận bịu về nghề nghiệp và thường xuyên ở nhà, sự hiện diện liên tục của tôi là một sự  gò bó đối với cháu, vào lúc tuổi của cháu đòi hỏi nhiều sự nới lỏng mối ràng buộc với cha mẹ.

Cùng lúc, đám cưới và sự ra đời của các cháu gái khiến hai anh ít có mặt hơn nên Thuỷ cảm thấy như mình bị bỏ rơi.

Bắt đầu cho Thuỷ một giai đoạn xáo trộn lớn về tâm lý, kèm theo chứng ăn vô độ khiến chúng tôi cảm thấy bất lực, nhất là chúng tôi tin chắc đã tận hiến những gì tốt nhất của đời mình cho cháu.
Để đáp ứng, chúng tôi tìm cách có mặt nhiều hơn và chăm sóc hơn nữa cho cháu, trong khi giải pháp là ngược lại.
Nhưng điều này mãi về sau chúng tôi mới thấu hiểu.
Tuy chúng tôi đáng lẽ phải được cảnh báo từ trước, vì từ lúc Thuỷ ở độ tuổi 20, khi chúng tôi dẫn cháu đến chơi nhà bạn bè, cháu thường hỏi có đông người “về hưu sớm” hay không ?
Mỗi cuối tuần, cháu sốt ruột ngóng chờ cha mẹ ra khỏi nhà để được tự do một mình !

Cháu không còn thích gắng sức, bỏ bê việc bơi, tập võ, tập đàn và xướng âm.

Tiếp theo là những năm dài đi thăm khám các nhà tâm lý học và bác sĩ tâm thần.
Có lúc, kiệt sức cả về tinh thần lẫn thể xác, chúng tôi sẵn sàng theo lời khuyên của một vài thầy thuốc cho cháu uống các loại thuốc an thần, nếu không có sự phản đối quyết liệt của các anh cháu và nhờ xem một buổi phát tivi kể lại những tác hại của việc sử dụng chúng, do một nữ tài tử Pháp thực hiện dựa trên kinh nghiệm của chính người em gái (theo tôi nhớ thì đó là Sandrine Bonnaire).

Có người khác gợi ý đưa Thuỷ vào nhà nuôi người khuyết tật. Chúng tôi đã đi thăm nhiều nơi ấy và trở về với sự ngao ngán vì những điều kiện ở đấy thật khó chịu đựng cho Thuỷ, vốn có rất nhiều khả năng nghệ thuật.

Cuối cùng lời đáp chủ yếu đến từ bác sĩ Martin, người mà chúng tôi biết ơn một cách sâu sắc. Với lòng nhân từ và tình thương người,  ông đã thuyết phục chúng tôi áp dụng cách cư xử với Thuỷ : tách xa cháu càng nhiều càng tốt, để cháu có thể có đời sống riêng của mình :
“Xa ngõ gần lòng”, bác sỹ Martin nhớ lại một câu cách ngôn phương Đông.

Nhờ sự kiên trì của ông và sự khuyến khích của các anh và các chị dâu cháu, chúng tôi nảy ra ý tưởng về một chỗ ở độc lập cho Thuỷ.
Thêm nữa, khủng hoảng kinh tế khởi sự ở Mỹ và lan rộng sang châu Âu, cùng nỗi lo sợ các ngân hàng phá sản đã khiến chúng tôi quyết định rút tiền tiết kiệm để xây chỗ ở cho cháu ngay tại nhà.

Chúng tôi may mắn sở hữu một ngôi nhà có vườn rộng và có thể xây một chỗ ở riêng biệt cho Thuỷ ở cuối vườn.
Điều ấy cho phép cháu sống một đời sống tương đối tự quản, và cho chúng tôi khả năng trông chừng cháu một cách kín đáo.

Thuỷ thờ ơ nhìn tất cả những sự tới lui ấy. Điều này khiến chúng tôi lo cháu từ chối di chuyển chỗ ở.

Nhưng ngày mọi sự đã sẵn sàng cho việc dọn nhà chúng tôi rất ngạc nhiên vì cháu không chần chờ chuyển vào chỗ ở mới của mình.
Từ đấy rất hiếm khi cháu quay lại căn buồng cũ.
Như vậy chúng tôi đo được nhu cầu lớn lao được tự quản và được tách khỏi cha mẹ của cháu.

Tổ chức đời sống mới này không hề đơn giản.
Chúng tôi phải phân thân giữa hai nơi ở, công việc hàng ngày nhân gấp hai, cũng như các khoản chi tiêu. Tình thế thật không dễ quản lý.
Dần dà, với rất nhiều cố gắng, tôi đã thu xếp được công việc hàng ngày và tìm được người đủ năng lực trông nom cháu.

Ban đầu khi những người có trách nhiệm lo cho cháu vắng mặt, cháu sang ăn cơm với chúng tôi bên nhà cũ, nhưng sau một năm, cháu biểu hiện ngày càng có nhu cầu hoàn toàn tự quản, đòi ăn cơm trong “căn lều” của mình, theo cách nói của cháu.

Nhờ được GS Réthoré ở Viện Lejeune – Paris theo dõi sức khỏe thường xuyên và nhờ các thứ thuốc được kê nhằm làm giảm khiếm khuyết của cháu, chủ yếu là acide folique, selen, và bởi vì bệnh của cháu còn nhẹ, Thuỷ đã có thể theo một cấp học chuẩn cho đến lớp Sơ yếu 1.

Với sự cố gắng động viên của chúng tôi, cháu đã biết đọc và cũng viết được một ít.  Điều này giúp cháu hiểu các từ và cả các nốt nhạc khi bắt đầu học piano và bộ gõ.

Cháu cũng may mắn có được trí nhớ rất tốt, điều này cho phép cháu nói được hoàn hảo hai thứ tiếng, và nhớ được đầy đủ các việc phải làm, nhất là khi những việc ấy lặp đi lặp lại, như đặt và dọn bàn ăn, rửa bát đĩa.
Trong chừng mực những việc ấy hợp với ý muốn của cháu.

Trong những lúc vui vẻ, cháu đọc nhiều lời nhắn mà tôi viết ra, chơi đàn điện tử, chơi bộ gõ.

Việc điều trị hiện thời  của cháu, phối hợp levothyrox-acide folique- selen, dường như thuận lợi cho sự cân bằng thể chất và trí tuệ và cho phép cháu giữ  được sự  suy lý rõ ràng.
Thành thử  việc học tập về mặt trí tuệ của cháu giữ  được bền vững.

Sự chống đối và thái độ ương ngạnh là những đặc tính của người bị chứng Trisomie 21. Thời kỳ niên thiếu của cháu chậm hơn và kéo dài hơn, từ tuổi 20 đến 30.

Trong nhiều năm, đời sống gia đình xoay quanh Thuỷ, ít nhiều có thể chịu được.
Sự nâng đỡ và tình thương yêu của hai anh và các chị dâu cháu thật là quý giá đối với chúng tôi.

Chúng tôi đã tìm được người để gửi gắm Thuỷ các buổi chiều, trong ngôi nhà mới của cháu.
Chúng tôi đã có thể thoát ra khỏi bổn phận ràng buộc mình vào bệnh tật của Thuỷ và bắt đầu một cuộc sống gần như bình thường, như đi thăm các con đang sống ở nước ngoài, chăm sóc các cháu nội, những đứa bé thật xinh đẹp và ngây thơ.

Sự ra đời kế tiếp của những đứa cháu nội của chúng tôi đã thật lợi lạc cho Thuỷ và cho chính chúng tôi.
Với chúng tôi, lẽ tự nhiên là một niềm vui lớn,  nhưng nhất nó là phương tiện chuyển giải để chúng tôi thoát khỏi cảnh gắn chặt vào Thuỷ, còn với Thuỷ, đó là sự  nới lỏng sự hiện diện của chúng tôi.

Trong cuộc sống đã trở nên khá ổn định ấy, những cuộc thăm viếng thường xuyên của các anh cháu – gia đình của người anh thứ hai dọn đến sống gần nhà chúng tôi – là những thời khắc thật vui của cháu.
Nhất là khi các anh cháu mời bạn bè đến chơi. Họ cũng là bạn của cháu, vì Thuỷ thường đi theo các anh đến chơi nhà bạn, và mọi người đều chăm sóc cháu thật chu đáo.
Thuỷ cũng có nhiều may mắn được các chị dâu coi cháu như em ruột, vì lòng cảm thương cháu và tình yêu với các anh cháu. Đáp lại, Thuỷ biểu tỏ sự gắn bó với các chị, không hiếm khi cháu đòi có chị dâu hơn là có anh.

Nơi ở mới của cháu có sân phía trước, phía sau, với một thảm cỏ điểm hoa tươi.
Một môi trường thanh cảnh góp phần làm dịu tinh thần của cháu.
Cháu có một xưởng vẽ nối với buồng ngủ, ở đó cháu thể hiện được tất cả kho tàng cất giữ trong mình vào bất cứ lúc nào trong ngày, rất sớm ngay khi mặt trời mọc, rất muộn lúc chiều xuống. Những tình cảm cháu giữ kín có thể bừng nở thành muôn màu sắc rực rỡ.

Có lúc, khi những thử thách do sự  khuyết tật của cháu trở nên quá nặng nề, tôi tự  an ủi bằng cách nhớ lại những truyền thuyết Việt Nam xưa, kể lại chuyện những nàng công chúa con Ngọc Hoàng Thượng Đế bị đày xuống trần vì lỗi lầm nhẹ, và Vua Cha chọn cho các nàng một gia đình giàu lòng thương yêu để họ sống trong thời gian dưới trần.
Hay là cái tư tưởng Trung Đạo của Phật giáo in sâu trong ký ức người Việt, cho rằng nếu sự khuyết tật của Thuỷ là một thử thách gian khổ đối với gia đình tôi, thì nó cũng cho phép chúng tôi phát triển những tình cảm trách nhiệm và từ tâm của mình, không riêng dành cho Thuỷ, mà còn cho những người bất hạnh khác.
Và thử thách mà chúng tôi phải chịu chỉ là quả báo của nghiệp hành trước đó.

Sự ra đời của các cháu nội đưa tôi vào một thế giới mới, thế giới những tiếng cười, những dự tính.
Tôi hết lòng hiến cho những đứa bé mới chào đời đáng yêu ấy những gì tốt đẹp nhất của mình để bảo đảm cho chúng một tương lai sáng lạng.

Cũng như mọi bệnh nhân hội chứng Down – Trisomie 21, Thuỷ có sự nhạy cảm quá mức. Khía cạnh tâm lý cực kỳ quan trọng và chúng tôi nhận thấy rằng một khung cảnh gia đình hài hoà và thấu hiểu rất lợi lạc cho cháu.
Ngược lại, những mâu thuẫn trong gia đình, dù thật nhỏ, làm cho cháu đau khổ, vì cháu rất khó quên thải được chúng.
Tuy vậy trong hoàn cảnh nhất định, cần có nhiều kiên quyết đối với cháu, vì cháu ít hiểu được những sự bó buộc của đời sống xã hội.

Cháu thích nhất những lúc ở bên các anh, xem các đĩa DVD ca múa tiếng mẹ đẻ, hay đi mau sắm những món đồ cháu ưa thích.

Bước vào năm 2012 này, Thuỷ bắt đầu thực hiện cuộc sống độc lập của mình!

Cũng trong năm 2012, Sáng hội Lejeune (http://www.fondationlejeune.org) -  tên đặt theo GS Jérôme Lejeune, người đã khám phá ra nguyên nhân của hội chứng Down (trisomie 21) vào năm 1958, đó là một nhiễm sắc thể phụ trên cặp 21 – đã tiếp tục theo đuổi công việc của ông, nêu lên sự có mặt quá nhiều di thể (gène) của nhiễm sắc thể 21 để giải thích những rối loạn quan sát thấy ở những bệnh nhân trisomie 21.

Sự biểu hiện quá mức của enzyme CBS mà Jérôme Lejeune nghi ngờ là một nhân tố quan trọng để giải thích sự khiếm khuyết về trí năng,  gần đây đã được chứng minh ở chuột.

Sáng hội bèn nghiên cứu một chất để ức chế enzyme này.  Một bằng sáng chế về một họ phân tử có tiềm năng ức chế CBS đã được trình toà vào cuối năm 2011. Một thử nghiệm trên động vật đang được tiến hành để kiểm chứng hoạt động đã thấy được trong ống nghiệm.

Sáng hội Jérôme Lejeune cũng theo đuổi và nâng đỡ những chương trình khác, gồm cả những thử nghiệm lâm sàng tiến hành vào năm 2011 và 2012.

Một trong hai thử nghiệm ấy, thực hiện ở Tây Ban Nha, với tư cách đối tác của Sáng hội, là về EGCG (gallate d’epigallocatechine). Phân tử này thực sự có khả năng cải thiện những năng lực nhận thức của người mắc chứng trisomie 21.

Thuỷ sẽ không được hưởng những kỹ thuật tiên tiến ấy, nhưng chúng tôi rất mừng cho những gia đình có con bị chứng Trisomie 21 còn nhỏ tuổi.

Hoàng Thị Ngọc Dung